Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Het lek boven?

De opname van Sijmen in het CHOP vanwege de koorts heeft gelukkig maar een paar dagen geduurd. Op dinsdagmiddag kregen we ineens het bericht dat Sijmen naar huis mocht. Sijmen had die hele ochtend nog voor pampus in bed gelegen, maar toch vertrouwden ze het om ons te laten gaan. Zijn koorts was weg en Sijmen werd langzamerhand weer wat levendiger.

Op woensdag 22 juli waren we thuis, met z’n allen! Het was feest, Jitse werd 1 jaar oud. Wat heerlijk om dit met elkaar te kunnen vieren en wat fijn dat we dit moment konden delen met één van onze beste vrienden. De kamer hing vol ballonnen, slingers en kaartjes en we hadden een geïmproviseerde taart. Het was die ochtend echt feest. Daarna moesten we ook helaas vlug weer over tot de orde van een bestralingsdag, want die dag zou de bestraling opnieuw opgestart worden.

20150722_074111 20150731_172505 IMG-20150725-WA0020

Inmiddels heeft Sijmen er 12 bestralingen op zitten. Aanstaande maandag start er naast de bestraling weer een nieuwe chemokuur. We hopen dat we het traject van bestralingen nu af kunnen ronden zonder extra oponthoud, ’12 down, another 8 to go’. Het leek er even op dat dit niet zomaar zou gaan lukken. Sijmen bleef iedere dag enorm misselijk en daardoor overgeven. Het werd op een gegeven moment zo veel dat we weer aan de bel hebben getrokken. Nadat wij onze observaties hadden besproken met de arts, werd besloten nog één soort medicijn uit te proberen, een maagzuurremmer. Het leek erop dat Sijmen last kon hebben van reflux. Dit medicijn zouden we uitproberen voor twee dagen. Mocht het niet aanslaan dan zouden er afgelopen donderdag scans worden gemaakt van zijn hoofd. Het overgeven zou er namelijk ook op kunnen wijzen dat mogelijk weer iets in zijn hoofd te zien zou kunnen zijn. Poeh, de angst en paniek sloeg ons om het hart. Gelukkig bleek al na een dag dat de refluxmedicatie aansloeg. Sijmen heeft na de start hiervan niet meer gespuugd, hij is super vrolijk, lijkt zich beter te voelen dan we eerder hebben gezien hier in Amerika en heel, heel voorzichtig aan heeft hij zelfs weer een paar hapjes gegeten. Het lek lijkt boven te zijn wat het spugen betreft, wat een ongelooflijke opluchting.

IMG-20150729-WA0010 20150727_174844 20150724_091632 20150727_174036

Oh, wat zijn we weer trots op ons ventje. En wat zijn we dus ook gerustgesteld, want oh, wat zagen we tegen het maken van de scans op. Gelukkig zijn die gecanceld. We kunnen weer met wat vertrouwen de toekomst tegemoet zien. Over een paar weken staat het grote evaluatiemoment gepland, waaruit zal moeten blijken of Sijmen aan de immuuntherapie mag gaan starten. Maar dat is nog ver weg. Eerst gaan we tussen alle behandelingen door genieten van onze twee boeven die samen aan het spelen zijn. Sijmen en Jitse zijn dol op elkaar. Ze zijn nu echt twee broertjes. Ze zoeken elkaar op en genieten van elkaars aanwezigheid. Dit is voor ons een hele nieuwe ervaring, één die we nooit zouden willen missen.