Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Halverwege de bestralingen

De helft van de bestralingen zit er inmiddels op. Nog tien keer op en neer naar Utrecht voordat we de laatste MIBG-scan tegemoet kunnen gaan hier in Nederland. Inmiddels zijn we bedreven in de logistiek wat betreft de bestralingen. Iedereen heeft zijn eigen taken en daarmee zijn we tot nog toe altijd netjes op tijd in Utrecht. Met grote dank aan oma Bep die elke bestralingsdag om half zeven ‘s ochtends bij ons binnenstapt om Jitse op te vangen als wij weggaan.

Ondanks het ritme dat we hebben gevonden, valt deze periode ons erg zwaar. Het vroege opstaan en daarbij dat we om 02:00 uur ‘s nachts al ons bed uit moeten om de sondepomp uit te zetten, het heen en weer reizen en de zorg voor Sijmen, die duidelijk last heeft van de bestralingen, maakt dat het een pittige tijd is voor ons allemaal. Sijmen heeft het best taai. Hij is gedurende de dag niet comfortabel. Met name de misselijkheid en de vermoeidheid maken dat hij niet zichzelf is. Het heerlijk vrolijke ventje dat praatjes heeft en erg energiek is, is hij slechts nog bij vlagen. Hij zit het grootste deel van de dag het liefst in zijn stoel of op de bank met een filmpje op zijn nieuwe tablet. Hij ligt ook graag onder een dekentje tv te kijken. Als we een rondje lopen of fietsen is hij erg snel moe en de kracht in zijn beentjes is weg. Gelukkig lijkt het erop dat hij door de extra misselijkheidsmedicatie en doordat hij nu niet meer hoeft te spugen, steeds weer meer zin krijgt in eten. Stiekempjes aan eet hij steeds iedere dag een beetje meer. Nog niet veel, maar het begin is er.

Iedere dinsdag gaan we na de bestraling op controle bij de radiotherapeut. Hij is erg tevreden over de voortgang van dit bestralingstraject. Verder zitten we elke donderdag op de poli voor een bloedcontrole en een gesprek met de oncoloog. Uit de laatste meting blijkt dat Sijmens bloedfabriek zijn werk na de hoge dosiskuur weer volledig zelf heeft opgepakt. Dit is super goed nieuws. We zijn zo trots op onze kerel. Wat is het toch een sterke vent. Ook het bestralingstraject met al die narcoses doorstaat hij zonder klagen. Wat een incasseringsvermogen weer.

Op 28 april is Sijmen 3 jaar oud geworden. We hebben er een bescheiden feestje van gemaakt. Wat is hij de week van zijn verjaardag verwend met heel veel kaartjes, een eigen tablet, een big wheels fiets, lego enz. enz. We willen iedereen heel erg bedanken voor alle steun en felicitaties.

Vanaf nu is het aftellen. Nog ruim twee weken iedere werkdag op en neer naar Utrecht en dan die laatste MIBG-scan die moet uitwijzen dat Sijmen nu, op een onzichtbare losse restcel na, echt helemaal ‘schoon’ is. Volhouden dus en schouders eronder. De wetenschap dat we dit alles tot nu toe hebben volgehouden, sterkt ons in de gedachte dat we ook deze laatste periode van behandeling in Nederland goed kunnen volbrengen.

Het feit dat we groen licht hebben gekregen om naar Amerika te gaan, levert ons een hoop regelwerk op. Daar gebruiken we de middagen thuis voor. We hebben al veel dingen voor elkaar, maar er staat ook nog genoeg op onze to-do-list. ‘s Avonds gaan we er zo vroeg mogelijk in om de volgende dag weer fit te zijn. Zo moeten we de komende weken nog door komen tot we eind van deze maand in het vliegtuig stappen.