Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Herstellen en weer verder

Het voorspoedige herstel van Sijmen net na de operatie zette zich voort. Zijn buik voelde goed aan en hij werd met de dag fitter en actiever. Gelukkig mocht hij tijdens de herstelperiode van de kamer af. Op die manier kon hij zijn energie een beetje kwijt. Dat is tijdens de chemokuren altijd lastig, want dan moet hij verplicht op zijn kamer blijven. 

Omdat zijn darmen na de operatie weer rustig op gang moesten komen, mocht hij de eerste paar dagen niet eten. Daarna werd heel voorzichtig sondevoeding opgestart. Dat ging goed, maar alles wat hij zelf daarnaast probeerde te eten, kwam er even later weer uit. Daarom werd besloten om tot de volgende poli-afspraak doorlopend voeding door de sonde te geven. Dit om ervoor te zorgen dat hij voldoende voedingsstoffen binnenkreeg en optimaal kon aansterken. Met deze 24-uurs voeding zijn we naar huis gegaan. Dit was al op dag negen na de operatie. Een stuk sneller dan op voorhand ingeschat was.

Het feit dat de sondevoeding aangesloten bleef bij het naar huis gaan, vond Sijmen maar helemaal niks. Hij was heel boos en moest heel hard huilen. Dit was een nieuwe situatie voor hem en voor ons. Normaal had hij thuis zijn bewegingsvrijheid weer terug, maar nu moest hij de hele dag een rugzak met een voedingspomp met zich meedragen. Deze tas bleek veel te zwaar, zodoende bleven wij de hele dag bij hem in de buurt om hem te helpen met die ellendige rugzak. Dit om Sijmen zoveel mogelijk vrijheid te geven en hem de gelegenheid te bieden om zijn eigen ding te doen. Voor ons was dit, net als voor Sijmen, een enorme extra belasting.

Donderdag hadden we een afspraak op de poli in het PMC. Daar hoorden we dat de geplande extra chemokuur niet die dag zou beginnen, maar de maandag erna. Het was pas twee weken na de operatie en de artsen wilden Sijmens buik nog iets langer hersteltijd geven. Heel verstandig, maar wel lastig voor ons. Hierdoor moesten wij alle maatregelen die we getroffen hadden voor de opname (kinderthuiszorg, oppas voor Jitse, spullen inpakken, boodschappen etc.) weer terugdraaien. Gelukkig lukte dat met de nodige hulp van opa’s en oma’s en hebben we genoten van wat extra dagen thuis met z’n viertjes.

In samenspraak met de oncoloog is diezelfde donderdag besloten om de sondevoeding alleen nog maar ‘s nachts te geven. Sijmen liet steeds meer blijken dat hij zelf weer wat wilde gaan eten en drinken. Fantastisch. Niet veel kinderen eten in dit stadium van de behandeling nog zelf. We zijn erg trots op Sijmen en denken dat het ook zeker goed is om zo zelfstandig mogelijk te eten. Het ging nog wel wat moeizaam, maar het werd iedere dag een beetje meer. Bijkomend voordeel was natuurlijk ook dat Sijmen overdag weer vrij kon bewegen. Dit was een opluchting voor ons allemaal.

Afgelopen maandag is zoals gezegd de extra kuur begonnen. Deze duurt tien dagen en is dus langer dan we tot nu toe gewend waren. Op deze eerste dag van de kuur is een gehoortest gedaan. De test liet behoorlijk slechte resultaten zien. Aan zijn rechteroor is Sijmen doof, waarschijnlijk doordat de uitzaaiingen die er zaten de gehoorzenuw hebben beschadigd. Links is er in de hogere frequenties behoorlijk gehoorverlies te zien. Dit komt zeer waarschijnlijk door de chemo die hij krijgt.

Omdat hij nu al zo’n gehoorschade heeft opgelopen, wordt alles in gang gezet om hem een gehoorapparaat aan te meten voor zijn linkeroor. Hoewel we het in de praktijk al merkten, blijft het natuurlijk vreselijk als je deze resultaten te horen krijgt. Aan de andere kant verleggen we steeds weer onze grenzen en dealen we met de situatie. We blijven doen wat het beste is voor Sijmen en in dit geval is dat het aanvragen van een hulpmiddel voor zijn gehoor.

Ondanks dat we weten dat alles elkaar nu in een hoog tempo zal opvolgen: stamcelafname, hoge dosis chemokuur, stamcelteruggave, bestralingen en tussendoor nog een aantal maal evaluatie-onderzoeken, houden we de moed erin. Met alle steun die wij ervaren vanuit vrienden, familie, collega’s en alle andere lieve mensen die met ons meeleven, kunnen we doorknokken. We kijken maar niet te ver vooruit en leven dag voor dag. We gaan ervoor!