Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Hoge dosis kuur

Afgelopen woensdag hadden we vlak voor de start van de hoge dosis kuur een gesprek met onze oncoloog. Hierin besprak ze met ons de evaluatie-onderzoeken van de week ervoor. Ze was erg tevreden over de uitslagen en had het over een ‘very good partial response’. Dat wil zeggen dat hij nog niet volledig schoon is, maar dat de resultaten er wel goed uitzien. In zijn buik/borstholte waren nog twee kleine plekjes zichtbaar. Deze zullen met de hoge dosis kuur en daarna met radiotherapie bestreden moeten worden.

Wat betreft de radiotherapie krijgen we in een later stadium meer uitleg. Wat ze al wel kon vertellen was dat er op de drie plekken waar de primaire tumoren zich bevonden, bestraald gaat worden. Dit zal in 20 sessies gebeuren. Dat houdt in dat we vier weken lang van maandag t/m vrijdag naar het ziekenhuis heen en weer moeten voor bestraling.

Maar eerst de hoge dosis kuur. De verpleging legde ons uit dat Sijmens lichaam door deze kuur als het ware gereset wordt. Zijn beenmerg, en daarmee dus ook zijn weerstand, wordt volledig platgelegd. Na de kuur gaat hij na de toediening van zijn eigen stamcellen alles weer van de grond af aan opbouwen. Wat we weten is dat het voor Sijmen vreselijk zwaar gaat worden. Wat we precies kunnen verwachten weten we niet. Om alle risico’s op complicaties zo laag mogelijk te houden, zijn er restricties waar we ons aan moeten houden. Er komt zo weinig mogelijk bezoek bij Sijmen. Er mogen maar maximaal twee personen bij Sijmen op de kamer aanwezig zijn. De mensen die komen, dragen geen ringen, horloges of polssieraden en moeten een strikte handhygiëne erop na houden. Dat betekent iedere keer desinfecteren bij binnenkomst, na toiletbezoek, als je moet hoesten of niezen etc. Als iemand in zijn naaste omgeving iemand heeft die ziek of verkouden is, kan hij niet langskomen. Voor onszelf geldt dat als we verkouden zijn, we met een mondkapje voor op de kamer mogen. Een hoop beperkingen dus, maar dat is ook nodig om ervoor te zorgen dat Sijmen geen infectie oploopt.

Wat het voor ons erg zwaar maakt is dat Jitse niet bij Sijmen mag komen. Hij heeft nog geen kinderziektes gehad en dat is voor Sijmen erg gevaarlijk. We hebben daarom een aantal foto’s van Jitse opgehangen in de kamer, zodat Sijmen zijn broertje wel elke dag kan zien. Verder komt Jitse om de dag langs, zodat ze elkaar door het raam van de kamerdeur toch ook ‘live’ kunnen zien. Op zo’n moment breekt natuurlijk wel je hart als ouders. Als wij even bij Jitse willen zijn, moeten we van de kamer af. Dat maakt het in praktische zin lastig, want je wilt eigenlijk altijd met twee personen bij Sijmen zijn. Er komt een hoop bij kijken om dit allemaal geregeld te krijgen, zodat het voor ons ook nog behapbaar blijft. Daarom doet het ons ontzettend goed dat we merken dat er van alle kanten zo veel steun is. We voelen dat we er niet alleen voor staan. Familie, vrienden, bekenden en onbekenden laten ons weten dat ze aan ons denken en met ons meeleven. Ook de mensen van het Ronald McDonald huis steunen ons waar ze kunnen. Het voelt bijna als thuiskomen als we het huis binnenstappen. Dat terwijl de reden van ons verblijf natuurlijk niet fijn is. Schatten zijn het, dat ze ons toch steeds weer zo lief en warm onthalen en meedenken en meeleven waar ze kunnen.

Na twee dagen in de kuur gaat het nog best goed met Sijmen. Hij is wel erg moe en wil veel slapen, verder zien we geen rare dingen. So far so good. Maar we weten dat de grote klap later pas gaat komen en dat hij het, naarmate de kuur vordert en de stamcelteruggave in zicht komt, echt zwaar gaat krijgen. We zijn ingesteld op een hele heftige periode en zetten de schouders eronder.