Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Opmaken voor de bestralingen

In de loop van vorige week ging Sijmen iedere dag een klein beetje vooruit. De trend met het afbouwen van de medicijnen en het opbouwen van de voeding werd doorgezet. In eerste instantie was het streven om misschien al voor het weekend met ontslag te gaan. Dit was echter wel heel optimistisch. Sijmen herstelde weliswaar erg snel, maar dat bleek niet haalbaar.

Hij bleef iedere dag 1 of 2 keer overgeven en had dus nog moeite om de sondevoeding te verdragen. Verder bleef de diarree ook aanhouden. Wel begon hij langzamerhand steeds wat actiever te worden. Hij bracht geen hele dagen meer in zijn bed door. In de loop van het weekend stopte ook het overgeven en leek het moment van naar huis gaan steeds dichterbij te komen. Afgelopen dinsdag was het dan eindelijk zover. Na vier weken onafgebroken in het ziekenhuis te zijn geweest eindelijk weer even naar huis. Sijmen heeft de hoge dosiskuur super sterk en goed doorstaan. We zijn ongelooflijk trots op hem. En wat een heerlijk gevoel, naar huis… Jitse weer bij ons hebben en als gezinnetje voor heel even samen thuis zijn.

Helaas bleek niets minder waar. Na het opruimen van alle spullen en één middagje samenspelen van Jitse en Sijmen, werd Nicole ziek. Buikgriep, dus weer stonden de oma’s paraat om Jitse op te vangen. De zorg voor én een baby die kruipt, staat, zit, alle aandacht en verzorging nodig heeft én een peuter die 24 uur per dag vastzit aan een voedingspomp, een batterij aan medicatie moet krijgen en ook volledige verzorging en aandacht nodig heeft, bleek geen gelukkige situatie. Zeker niet in combinatie met de vermoeidheid en alle emoties van de afgelopen periode die, eenmaal thuisgekomen, ongenadig toesloegen. Al met al zijn we nu nog niet samen als gezinnetje en is Jitse inmiddels ook ziek geworden, dus die blijft voorlopig bij zijn oma’s. We zijn hierdoor erg verdrietig, helaas hebben we geen keus en moeten we ook hier doorheen. Ons doel is nu om allemaal zo snel mogelijk beter te worden, voordat alle ziekenhuisafspraken weer gepland staan.

Het laatste dat ons nog restte in het ziekenhuis voor ons ontslag, was een gesprek met de radiotherapeut. De volgende en tevens laatste stap die Sijmen in Nederland nog moet nemen is bestraling. Sijmen gaat in twintig sessies op drie plekken bestraald worden. Hiervoor worden we vier weken lang, iedere werkdag in het ziekenhuis verwacht. Deze sessies zullen allemaal onder narcose verlopen. Het is namelijk van het grootste belang dat hij helemaal stilligt en dat kun je van een kind van 2 jaar natuurlijk niet verlangen. In vier weken tijd twintig (!) keer onder narcose…

Voordat deze twintig sessies beginnen, staat er nog één voorbereidende sessie gepland. Hierin zal, ook onder narcose, een MRI-scan en een CT-scan gemaakt worden om de exacte locaties te bepalen waar bestraald moet worden. Daarnaast wordt een luchtkussen aangemeten, waarin Sijmen tijdens de bestralingen komt te liggen. Dit luchtkussen zorgt ervoor dat hij iedere dag exact hetzelfde gepositioneerd ligt.

Deze vier weken zullen pittig worden. Sijmen zal door het vele reizen en alle narcoses naar alle waarschijnlijkheid wel vermoeid raken. Daarnaast zullen de bestralingen mogelijk hun effect hebben op zijn slokdarm en zijn darmen. Hopelijk valt het mee voor hem. Verder hebben we ook nog informatie gekregen over lange-termijneffecten. Het meest waarschijnlijke is dat er een beperking in de groei van de te bestralen wervels zal optreden. In welke mate dat zal gebeuren, valt niet te voorspellen.

Vermoedelijk gaan we weer een fysiek en emotioneel zware periode tegemoet. Temeer ook omdat alle voorbereidingen voor de behandeling in Amerika gewoon doorgaan. Dit komt steeds dichterbij en de spanning daarvoor loopt bij ons op. Maar zoals al zo vaak gezegd, ruggen recht, koppies omhoog en (door)gaan.