Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Een week vol onderzoeken

Afgelopen week is een pittige geweest. Dinsdag, woensdag en donderdag stonden volledig in het teken van de evaluatie-onderzoeken.

Dinsdag begon om 09:00 uur ‘s ochtends op de afdeling radiologie. Hier werd radioactieve vloeistof ingespoten ter voorbereiding van de MIBG-scan van de dag erna. Deze stof werkt als marker bij deze scan, zodat precies bekeken kan worden waar in zijn lichaam zich actieve neuroblastoomcellen bevinden. Gelukkig kon het inspuiten via zijn lijn, zodat er geen infuus geprikt hoefde te worden. Toen we terug waren op de dagbehandeling, moest Sijmen direct naar de operatiekamer om onder narcose een beenmergpunctie en botbiopten te ondergaan. Het is daarna altijd even spannend hoe hij uit zijn narcose komt, maar hij had al snel twee boterhammen achter de kiezen en praatjes genoeg. Hij is ook zo’n grote kanjer!

Op woensdag moesten we ons wederom om 09:00 uur melden. Die dag stond zoals gezegd de MIBG-scan op het programma. Bij deze scan moest Sijmen ongeveer anderhalf uur doodstil liggen, terwijl een fotoplaat vlak over en om zijn lichaam heen bewoog. Daarom lag hij op een soort luchtbed dat vacuüm gezogen werd om hem heen. Om hem rustig te houden had hij medicatie gekregen, maar dat bleek niet voldoende. Hij was zo aan het vechten om los te komen dat de scan een paar keer opnieuw moest starten. Daarom werd hij nog beter vastgesnoerd en kreeg hij nog een extra dosis medicijnen. Uiteindelijk gaf hij de strijd op en viel hij als een blok in slaap.

Een uurtje na de MIBG-scan moest hij een hartecho ondergaan. Deze wordt regelmatig uitgevoerd om te zien of de chemo geen invloed heeft op het functioneren van de hartspier. Sijmen heeft zelf helemaal niets meegekregen van deze echo. Hij was diep onder zeil door de medicatie van eerder op de dag. De kindercardioloog kon ons na de echo gelukkig direct vertellen dat Sijmens hart nog perfect functioneert. Het duurde daarna nog een paar uur voordat hij uit zijn diepe slaap ontwaakt was. Zo lang zelfs dat wij en de verpleging ons wel wat zorgen begonnen te maken. Met veel pijn en moeite hebben we hem wakker gekregen. Gelukkig knapte hij daarna weer op.

Deze nacht werd Sijmen in het ziekenhuis opgenomen, omdat hij de volgende ochtend om 08:00 uur al present moest zijn voor de MRI-scan. Hiervoor moest hij wederom onder narcose. Gelukkig kwam hij ook hier goed uit. Zo goed zelfs dat hij een uur later al weer liep te rennen over de gang. Ondanks dat het drie hele heftige dagen voor hem waren, is hij erdoorheen gekomen alsof er niks is gebeurd. Hij is zo bewonderenswaardig flexibel!

Donderdagmiddag hoorden we van de oncoloog en de chirurg dat de voorlopige uitslag van de scans die gedaan zijn naar tevredenheid was. Komende donderdag staat de operatie gepland waarin de tumor in Sijmens buik verwijderd gaat worden. De chirurg is vol vertrouwen dat de operatie gaat slagen. De dag ervoor krijgen we de volledige uitslagen van alle onderzoeken te horen.

Afgelopen week was heftig door de stress van alle evaluaties, maar komende week zal niet minder worden. Zoals gezegd worden alle uitslagen bekend en gaat daarnaast een hele zware operatie plaatsvinden. Dit zal voor Sijmen één van de zwaarste weken van zijn behandeling worden. En voor ons daardoor natuurlijk ook. Toch blijven we wel vol vertrouwen. Zeker ook door de positieve houding van de artsen. Binnen de sombere prognose die Sijmen heeft, haalt Sijmen momenteel wel het maximale uit zijn behandeling. Dat sterkt ons enorm.