Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

De operatie

Vandaag, donderdag 15 januari, was één van de spannendste en zwaarste dagen tot nu toe in de behandeling. De operatie waarin de primaire tumor in de linkerbijnier zou worden verwijderd stond op deze dag gepland. Van tevoren hadden we van de oncoloog en de chirurg al een hoop informatie gehad.

Onze oncoloog kon ons de dag voor de operatie alle uitslagen van de evaluatie-onderzoeken vertellen. De MRI-scan liet zien dat de uitzaaiingen in het hoofd nagenoeg verdwenen waren. Ook was er van de twee kleinere tumoren in de buik/borstholte nagenoeg niets meer over. De primaire tumor in de bijnier was nog ongeveer even groot als voorheen. Dit was echter geen probleem, want deze zou operatief verwijderd gaan worden. Krimpen hiervan zou wel makkelijker voor de chirurg geweest zijn, maar geen noodzaak.
De MIBG-scan en de botbiopten lieten eveneens mooie resultaten zien. Ook hier was een afnemende trend van het aantal actieve neuroblastoomcellen te zien. Uit de beenmergpunctie was moeilijk te bepalen of er al een stamceloogst mogelijk is. Daarom wordt het beenmerg ook nog bekeken door een lab in Amsterdam en in Duitsland. Als die een negatief (dus goed) resultaat zien, dan kan de aferese gaan plaatsvinden.

Omdat de uitslag hiervan een paar weken op zich laat wachten, moet tussendoor nog een extra chemokuur gegeven worden. Sijmen mag niet te lang zonder chemo zitten, omdat dan de neuroblastoomcellen weer zouden kunnen oprukken. Deze kuur zal een paar weken na de operatie plaatsvinden. Hopelijk zijn de resultaten uit het lab goed en kan daarna het protocol weer gewoon vervolgd gaan worden.

Maar dus eerst de operatie…

Het verwijderen van de tumor in zijn buik is een enorm zware operatie. Vooral doordat de tumor op een plek zit die lastig te bereiken is. De inschatting van de chirurg was dat Sijmen ongeveer vijf uur lang onder het mes zou gaan. Inclusief het voorbereidende werk van de anesthesist zou dat betekenen dat hij van 08:00 uur tot ergens in de loop van de middag onder narcose zou zijn. Dat is waar we ons op ingesteld hadden. Toen we vervolgens om 10:40 al door de chirurg gebeld werden, schrokken we ons helemaal een ongeluk. Ons was verteld dat er tijdens de operatie geen contact zou zijn en dat geen nieuws goed nieuws was. Omdat het nog zo vroeg was, dachten we dus direct dat er iets niet in orde was. Tot onze stomme verbazing vertelde hij echter dat de operatie al klaar was en dat we naar de Intensive Care mochten komen om bij Sijmen te zijn. We werden totaal overvallen door dit bericht en we moesten er echt even van omschakelen. Maar na de eerste schrik zijn we meteen naar de IC vertrokken.

De operatie bleek heel voorspoedig verlopen. Omdat de tumor rond de bloedtoevoer van de nier zat, bestond het risico dat de nier verwijderd zou moeten worden. Dit was echter niet aan de orde. Ze hebben alles kunnen verwijderen wat ze weg wilden halen zonder complicaties. Het komt heel af en toe wel eens voor dat een dergelijke operatie zo voorspoedig verloopt als deze. Gelukkig was dat bij onze kanjer het geval. We kregen het idee dat de chirurgen er zelf ook een beetje verrast door waren.

Mede doordat de operatie een stuk korter duurde dan gepland, hoefde Sijmen in principe niet tot de volgende dag in slaap te blijven. Dat was oorspronkelijk wel de planning. Voor de middag begon hij alweer wat te bewegen en rond 13:30 werd hij wakker en mocht hij van de beademing af. En dat terwijl hij naar verwachting om die tijd ook nog op de operatiekamer had kunnen liggen! Het is echt bizar hoe snel hij weer bijkwam. Hij begon voorzichtig al een beetje te praten, maar was nog wel heel schor van het beademingsbuisje dat in zijn keel had gezeten. Natuurlijk was hij ook nog erg vermoeid. Toch hebben we al filmpjes gekeken en boekjes gelezen in bed en heeft hij heel voorzichtig met een autootje gespeeld. Hij kon zelfs af en toe een beetje lachen. Dat is fantastisch om te zien na zo’n zware buikoperatie!

Voorafgaand aan de operatie hoorden we dat Sijmen tot maandag op de Intensive Care zou moeten blijven. De totale opnameduur in het ziekenhuis zou ongeveer twee weken bedragen. Het lijkt erop dat hij nu toch al eerder terug mag naar de verpleegafdeling. Hoe dan ook, hij heeft het fantastisch gedaan. We hebben zo veel bewondering voor hoe hij zich door de operatie heeft heen geslagen. En vooral ook hoe snel hij alweer scherp en alert was nadat hij wakker was geworden. Hij blijft het toonbeeld van incasseringsvermogen, doorzettingsvermogen en flexibiliteit. Nu hopen dat hij voorspoedig herstelt. We zijn ontzettend trots op hem!