Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Gevolgen van de hoge dosis kuur

Na een paar dagen afwachten na de stamcelteruggave, krijgt Sijmen nu steeds harder de klap van de hoge dosis kuur voor zijn kiezen. Nu pas echt realiseren we ons wat voor kuur dit is geweest en wat voor een heftige, pittige tijd dit gaat zijn. Wat ons precies allemaal te wachten staat blijft onduidelijk. Ieder kind reageert op zijn eigen manier. Dat het zwaar is en nog zwaarder gaat worden staat vast.

Tot en met zaterdag heeft Sijmen nog veel gespeeld aan zijn tafel en veel gelachen. Wat een kracht heeft ons mannetje toch. We hebben genoten van zijn schaterlach, heerlijk. Helaas gaat het met de dag wel moeizamer en slechter. Sijmen eet en drinkt inmiddels niet meer zelf. Vandaar dat er is besloten om 24 uur per dag sondevoeding te geven. Ook heeft Sijmen sinds zaterdag hele lage bloedwaarden. Zijn leukocyten waarde is kleiner dan 0.1. Kort gezegd betekent dat dat zijn weerstandsniveau gedaald is tot het nulpunt. Hij zit in neutropenie, zoals dat wordt genoemd.

Als gevolg hiervan is hij super vatbaar voor infecties. Daarbij zijn zijn slijmvliezen ‘van mond tot kont’ aan het kapot gaan. De verpleging vergelijkt de pijn hiervan met de pijn van een wondje in je mond, maar dan van boven tot onder. Het is mogelijk om daar paracetamol of morfine voor te geven, maar dat is nu nog niet aan de orde. Sijmen heeft veel last van diarree en moet meerdere malen per dag overgeven. Helaas kunnen ze daar weinig aan doen. Alleen het geven van wat medicatie tegen de misselijkheid. Hopelijk maakt dat het voor hem toch iets comfortabeler. Het is nu van belang om diverse waarden in zijn bloed scherp te volgen, zodat ze waar nodig snel actie kunnen ondernemen. We duimen ervoor dat de ergste ellende hem bespaard blijft.

Vanaf zaterdagavond zijn we zelf begonnen met het leren van subcutaan injecteren. In Amerika zal Sijmen dagelijks onderhuids medicatie ingespoten moeten krijgen en dat moeten we zelf gaan doen. Het is dus van belang dat we dat nu al leren. Het is erg spannend om een naald in je eigen kind te prikken. Je moet daarvoor echt een drempel over. Gelukkig hebben we geweldige steun van de verpleging op dit gebied en leren ze ons precies hoe het moet.

Sijmen heeft de hele zondag in bed gelegen. Hij voelt zich helemaal beroerd en zo ziet hij er ook uit. Met overgeven spuugt hij slijm mee van zijn slijmvliezen. De diarree wordt erger. Hij wil dat we de hele tijd naast zijn bed blijven zitten. Pas als hij echt te moe wordt, stuurt hij ons weg en wil hij slapen. Hij praat moeizamer doordat de slijmvliezen in zijn mond aangetast zijn. Omdat hij steeds moeilijker iets binnen kan houden, is besloten om de medicijnen niet langer meer via de sonde te geven, maar via het infuus. Per dag wordt nu bekeken wat er moet gebeuren om hem er zo goed mogelijk doorheen te helpen. Het is vreselijk om hem zo te zien en te merken hoe machteloos je staat.

De komende dagen zal zijn toestand waarschijnlijk nog verslechteren. De periode van neutropenie zal vermoedelijk zo’n twee weken duren. Wat daarin allemaal gaat gebeuren valt zoals gezegd niet te voorspellen. Afwachten wat er komen gaat dus. Laten we voor Sijmen hopen dat het meevalt. Wij blijven hem verzorgen en met alle liefde die we hebben hem vertroetelen. Ook blijven we observeren en aangeven wat ons opvalt, zodat we hopelijk steeds tijdig kunnen inspelen op wat er moet gebeuren. Het is loodzwaar, maar we gaan door.