Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Eerste onderzoeksweek in het CHOP

Nadat we enigszins onze draai konden vinden in ons nieuwe huis en in de nieuwe omgeving, stond na een week de eerste echte afspraak in het CHOP gepland. De kennismaking met onze oncologen, maar ook direct aansluitend een week vol onderzoeken. Het was vooral veel en het waren lange dagen, maar Sijmen hield het super goed vol. Door de vreemde taal, de nieuwe gezichten en de nieuwe procedures protesteerde hij soms best wel, maar hij liet alles toe wat moest gebeuren. Echt sterk.

De eerste dag bleek uit de bloedafname dat Sijmen een erg laag Hb had, waardoor een bloedtransfusie noodzakelijk was. Gelukkig hebben ze in het CHOP fantastische speelkamers, dus Sijmen heeft zich prima vermaakt. Aan het eind van de lange week vol onderzoeken en acties (MRI-scan, MIBG-scan, urine onderzoek, bloedonderzoeken, bloedtransfusie, gesprekken met de oncologen, bezoek van Home Care, beenmergpuncties, hartecho, thoraxfoto’s etc.) moesten we echt bijkomen. Nu was het wachten op de uitslagen. Om de tijd door te komen en omdat het best warm is hier, hebben we een klein badje gekocht en hebben we het op onze veranda zo gezellig mogelijk gemaakt voor de kinderen.

Op maandag hadden we hét uitslagengesprek met de oncologen. We hadden onze zenuwen onder controle, maar het was wel echt spannend. Die dag kregen we te horen dat op de MRI-scan geen nieuwe of oude uitzaaiingen zichtbaar waren, maar op de MIBG-scan werd wel een neuroblastoom plekje gezien bij zijn staartbeen. Verder werden er enkele cellen gezien in het beenmerg. Een vergelijking met de MIBG-scans die in Nederland waren gemaakt, moest laten zien of er sprake was van een nieuwe laesie, of dat het plekje er toen ook al zat. Als dat plekje nieuw was, dan is er dus sprake van ‘progressive disease’ en mag Sijmen niet deelnemen aan de behandeling. Deze scans moesten echter nog verstuurd worden vanuit Nederland en daar moesten we dus een paar dagen op wachten.

De dagen na deze boodschap waren ronduit slopend. Hoe we de tijd zijn doorgekomen, we weten het eigenlijk niet meer en de honderden gedachten die deze dagen door ons hoofd zijn geschoten schrijven we hier niet op. Dat is te confronterend. Gelukkig kregen we na twee dagen de verlossende woorden dat er geen ‘progressive disease’ geconstateerd was. Dat de plek bij zijn staartbeen er al die tijd heeft gezeten en stabiel is. En dat we dus mogen starten met de immunotherapie. Wat een enorme last is er van onze schouders afgevallen met dat ene telefoontje en wat een emoties zijn er toen losgekomen. Wat zijn we blij, trots, dankbaar en vooral strijdvaardig. Onze kanjer krijgt hiermee een hele grote kans, die we met beide handen aangrijpen!

De oncologen hebben ons inmiddels voorbereid op een zwaar traject. Ze geven ons aan dat met name de pijn die Sijmen aan het begin gaat krijgen, voor hem maar ook voor ons verschrikkelijk gaat zijn. Toch gaan we met z’n allen deze strijd aan, want Sijmen is beresterk. Ook in Amerika kennen ze de kralenketting en hebben ze een eigen variant: ‘Beads of Courage’. Inmiddels heeft Sijmen al 26 kralen en ook hier gaan we voor die ene hele mooie eindkraal.