Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Oplopende zenuwen voor de scans

Nadat we het feestje voor onze lieve Jitse, die 1 jaar werd, gevierd hadden, gingen we over tot de orde van de dag. De bestralingen werden voortgezet en de derde chemokuur stond voor de deur. Het ging ontzettend goed met Sijmen. We hebben genoten van ruim een week niet spugen, veel lachen, de kereltjes die samen aan het stoeien waren en vooral van een paar relatief rustige (bestralings)dagen.

20150801_184724 IMG-20150801-WA0007 IMG-20150807-WA0005

Dit alles totdat de derde chemokuur op donderdag op zijn eind liep en Sijmen wederom koorts kreeg en begon te spugen. We ontdekten de koorts om 23:00 uur en om 23:45 uur zaten we op de ER. Gelukkig kon Sijmen wat slapen, maar wij hebben de hele nacht op een stoel naast Sijmen moeten wachten op een kamer, want hij werd opgenomen. Om 5:00 uur konden wij ook eindelijk naar bed. De opname duurde maar kort. Er werd gelukkig geen bacterie gevonden in de bloedkweek, waardoor Sijmen op zaterdag al werd ontslagen. Helaas werden er door de opname weer twee bestralingsdagen uitgesteld en zijn we tijdens het schrijven van deze blog pas net klaar met de serie van ’20 keer slaapdokter’. 20 keer op en neer naar CHOP, maar ook 20 keer de liefdevolle verpleging en verzorging van alle zusters/ dokters/ anesthesisten/ pedagogisch medewerkers en alle andere betrokkenen in het Perelman gebouw. Ze hebben Sijmen erg goed leren kennen in de afgelopen weken en wisten precies hoe ze het voor hem en ons zo ‘aangenaam’ mogelijk konden maken.

20150807_182537 20150815_133616

De laatste bestralingsdag was totaal anders dan in Nederland. Hier is het gebruikelijk om de bestralingen met een klein feestje af te ronden. Sijmens kamer was versierd en hij en Jitse kregen cadeautjes. Nadat hij wakker was uit zijn narcose mocht hij een bel luiden. Met het luiden van de bel geef je zelf het eindsignaal van de behandeling. Iedereen die op dat moment aanwezig is staat op en applaudisseert voor je. Een hele bijzondere en emotionele gewaarwording. Weer een hoofdstuk afgesloten. Weer een stuk van de zware behandeling doorstaan. Wat krijgt Sijmen veel te verstouwen, maar wat doet hij het bewonderenswaardig goed. Hij heeft genoten van de aandacht die laatste dag en speelt elke dag met zijn nieuwe speelgoed.

IMG-20150804-WA0006 20150818_155325

Nu is het wachten op de aanstaande scans. De zenuwen lopen inmiddels erg op, want komende donderdag zullen deze worden gemaakt. Ook wordt in dezelfde narcose een beenmergpunctie gedaan. We duimen, bidden, hopen op goed nieuws aanstaande vrijdag. We willen door, of eigenlijk… we willen beginnen aan de immuuntherapie waarvoor we hier zijn gekomen. Sijmen verdient het zo ontzettend om te mogen starten!

We proberen de komende dagen nog te genieten van de relatieve rust. Relatief, omdat het met Sijmen de laatste dagen erg moeizaam gaat. Hij blijft maar ontzettend veel overgeven als gevolg van de laatste chemo. Hij voelt zich door de dag heen voor een groot deel helemaal niet lekker. Ook heeft hij veel buikpijn, dus de zorgen voor ons mannetje zijn groot. We willen hem zo sterk mogelijk houden voor de start van de immuuntherapie. Daarvoor proberen we zo positief mogelijk te blijven en hem bij te staan waar we kunnen. Het is super fijn dat we zulke lieve en goede hulp hebben hier. Een collega van Nicole was over om te helpen en daarna hebben een oom en tante het stokje overgenomen. Wat zijn we iedereen toch dankbaar en wat zijn al die lieve mensen ons toch dierbaar. De jongens geven zoveel om de mensen die stuk voor stuk tijdelijk bij ons komen wonen, dat is prachtig om te zien.

20150816_130746 20150817_101306

We kunnen met de geboden hulp allemaal wat proberen bij te tanken. Er staat ons nog genoeg te wachten. Deze week wordt verschrikkelijk pittig en emotioneel waarschijnlijk, maar we willen zo sterk mogelijk aan de start verschijnen. Het is zwaar, maar we zetten door. We hebben geen keus, dus we gaan er vol voor. Opgeven is geen optie!