Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Stamceloogst

Ondanks dat de extra chemokuur die Sijmen kreeg er behoorlijk in hakte, deed hij het wel weer super. Hij heeft veel liggen spelen op zijn speelkleed en we hebben hem vaak voorgelezen. Dit was de kuur van “De Gruffalo”. Sijmen was veel en snel moe. Moeilijk om hem zo te zien, maar hij moet dit doorstaan om beter te worden. De dagen duurden op deze manier wel erg lang. Gelukkig konden we direct na deze 10-daagse kuur naar huis toe.

Eenmaal thuis pakte Sijmen de draad snel weer op. Na twee dagen had hij al weer een hoop energie. Hij at steeds beter en had praatjes voor tien. ‘s Nachts krijgt hij nog wel sondevoeding om een extra buffer op te bouwen voor de hoge dosis chemokuur die straks volgt. Jitse vond het ook fantastisch dat zijn grote broer weer thuis was. Hij krijst altijd van plezier als hij hem weer ziet. Ter voorbereiding op de stamceloogst moesten we iedere ochtend Neupogen injecties toedienen. Dit stimuleert Sijmens beenmerg om witte bloedcellen te produceren en die zijn in voldoende mate nodig om stamcellen te kunnen oogsten.

Op maandag werden we in Utrecht verwacht om een bloedbeeld te bepalen. Helaas waren Sijmens bloedwaarden nog niet toereikend en kon de oogst nog niet doorgaan. We konden dus met onze volledig ingepakte auto huiswaarts keren. We moesten namelijk zorgen dat we voorbereid waren op een opname, maar dat was dus nog niet aan de orde.

Op woensdag werden we weer terug verwacht. Ook toen leek Sijmen nog niet te kwalificeren. Zijn bloedbeeld zag er slecht uit. Echt een beeld van een kind in zijn dip. Daarom werd besloten Sijmen twee verschillende transfusies te laten ondergaan om zijn bloedwaarden op te krikken. Eén met bloedplaatjes en één met rode bloedcellen. Daarna zouden we naar huis gaan om vrijdag opnieuw terug te komen. Uit nog een andere meting bleek Sijmen echter toch te kwalificeren met als gevolg dat de plannen omgegooid werden en hij alsnog werd opgenomen.

Sijmen was inmiddels niet meer nuchter. Dit was wel nodig, omdat voorafgaand aan de stamceloogst onder narcose een lieslijn geplaatst moest worden. Daarom werd besloten om deze operatie de volgende ochtend te laten plaatsvinden. Om 09:00 is de lieslijn met succes geplaatst en tegen 12:00 kon de stamceloogst, na wat opstartproblemen met de apparatuur, uiteindelijk beginnen. Dit was een vier uur durend proces, waarbij Sijmen in bed moest blijven liggen. Naast zijn bed stond een groot apparaat waar zijn bloed doorheen geloodst werd. Hierin werden de stamcellen als het ware uit zijn bloed gecentrifugeerd. De hele middag werd dit hele proces zeer nauwlettend gevolgd door twee dames van de bloedbank. Het was dus een drukte van jewelste op de kamer. Voor ons een vier uur lange uitdaging om Sijmen rustig te houden, want van een middagslaapje kwam natuurlijk niets terecht.

20150219_115742 (2)

Nadat de stamceloogst klaar was, werd weer bloed afgenomen en was het wachten op het verlossende woord of er voldoende stamcellen verzameld waren. Tot die tijd moest de lieslijn sowieso blijven zitten en was Sijmen dus nog steeds aan zijn bed gekluisterd. Als er niet voldoende geoogst was, moest de procedure de dag erna nogmaals worden uitgevoerd. Aan het eind van de middag kwam de dokter gelukkig vertellen dat er meer dan genoeg stamcellen geoogst waren en dat de lieslijn er dus uit mocht. Over de kwaliteit kon hij nog geen uitspraak doen, maar het aantal cellen was in ieder geval toereikend.

Uit het bloedbeeld bleek echter dat zijn waarden dermate laag waren dat er weer twee transfusies nodig waren. Deze werden direct besteld en toegediend. Om 17:30 werd de lieslijn verwijderd. Dit was nog even spannend. Zijn lies moest tien minuten afgedrukt worden om ervoor te zorgen dat hij niet zou gaan nabloeden en vervolgens werd er nog een drukverband aangelegd. Om 20:00 waren alle transfusies ingelopen en werd Sijmen eindelijk weer losgekoppeld van alle slangen. Hij had het fantastisch gedaan. Voor een jongetje met een enorme drang tot bewegen valt het niet mee om van ‘s ochtend vroeg tot ‘s avonds laat verplicht in bed te moeten liggen. Daar komt ook nog eens een operatie en een stamceloogst bij. Diep respect voor onze grote kanjer!

Met deze lange, slopende dag hebben we met z’n allen weer een hobbel in het traject genomen. De stamcellen zijn geoogst en daarmee zijn we klaar om de hoge dosis chemokuur in te gaan. Daaraan voorafgaand volgen volgende week een MRI-scan, beenmergpunctie, urine-onderzoek, MIBG-scan en een hartecho. Daarna wordt bekeken of hij kwalificeert voor de kuur. Genoeg voor de boeg dus. Maar eerst nog een weekend thuis met z’n viertjes. De laatste kans om nog wat bij te tanken en met elkaar te genieten.