Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

De bestralingen zijn voorbij

De bestralingen zijn voorbij. Gelukkig. Twintig sessies heeft Sijmen achter de rug, allemaal onder narcose. Deze periode is een stuk zwaarder voor hem geweest dan we op voorhand hadden ingeschat. De combinatie van iedere dag vroeg opstaan, onder narcose gaan en het bestralen heeft er flink ingehakt.

Met de week zagen we Sijmen minder fit worden. Waar we de eerste week nog wel eens een kort rondje buiten gingen maken, is dat de laatste twee weken absoluut niet meer aan de orde. Sijmen is moe, niet lekker en kan amper nog op zijn beentjes staan en lopen. Daar heeft hij de kracht niet meer voor. We moeten hem over ieder drempeltje heen helpen. Het liefst wordt hij overal heen gedragen. Gelukkig is de radiotherapie nu voorbij en kan hij weer gaan opkrabbelen. Hopelijk wordt hij snel weer zichzelf, want dat gunnen we hem zo. Hij heeft ook deze hobbel weer fantastisch genomen. We blijven het zeggen, maar wat zijn we trots op onze kerel. Hij heeft het allemaal maar weer vol doorzettingsvermogen doorstaan.

De verminderde kracht die Sijmen laat zien, wordt naast de bestralingen en de narcose ook deels veroorzaakt door de dexamethason (neefje van prednison) die hij krijgt tegen de misselijkheid. Naast het krachtverlies en het vasthouden van vocht, waardoor Sijmens gezicht en buik enorm opgeblazen zijn, is een andere bijwerking dat hij een enorme eetlust krijgt. We moeten hem echt afremmen daarin, anders eet hij de hele dag door. Dat levert nogal eens strijd op. We delen de dag in, in eetmomenten. Ontbijt, tussendoortje, lunch, tussendoortje en avondeten. Met die structuur gaat het redelijk. We zijn nu de dexa aan het afbouwen, dus hopelijk zien we dat alle bijwerkingen ook snel afnemen.

Op de één na laatste bestralingsdag heeft de audioloog na lang afwachten en ‘trekken’ van onze kant dan eindelijk een gehoorapparaatje aangemeten. Gelukkig op tijd voor onze reis. Vooraf zagen we hiervoor wel wat beren op de weg, maar het viel ons enorm mee. Sijmen deed het zo ontzettend goed. Hij accepteerde het apparaatje meteen en vraagt inmiddels zelf om zijn ‘oordopje’, omdat hij er zo goed mee kan horen. Poeh, weer iets overwonnen voor onszelf, want we voelden toch wel een kleine drempel bij een gehoorapparaatje. Het blijft naar dat de ziekte van Sijmen blijvende schade achter laat. Maar ook dit pakken we op en we gaan voor een zo positief mogelijke benadering. Aanpakken en niet gaan hangen in een slachtofferrol.

Het behandeltraject in Nederland zit erop. Dat is een heel raar en dubbel gevoel. Het enige dat nog rest is een MIBG-scan. Deze moet uitwijzen dat Sijmen nog steeds schoon is. Dan staat niets ons meer in de weg om naar Philadelphia te vertrekken. We zien behoorlijk tegen de scan op. Vorige week zagen we bij Sijmen ineens weer allemaal symptomen die we negen maanden geleden ook zagen: veel zweten in bed, moeizaam lopen, vermoeidheid, bolle buik. Hier schrokken we enorm van. Het zal toch niet dat… We zijn er ‘s nachts nog voor naar het ziekenhuis geweest. Gelukkig konden alle symptomen goed verklaard worden vanuit de behandeling die hij nu ondergaat en hebben de artsen ons gerust kunnen stellen dat er geen aanleiding is om te denken dat de ziekte weer oprukt. Toch geloven we dat pas echt helemaal als we met eigen ogen een goed resultaat zien van de MIBG-scan. Het blijft ergens toch een beetje knagen.

Inmiddels hebben we vanuit Philadelphia een mail gekregen met de eerste afspraken die we daar in het ziekenhuis hebben. Er is een week vol met onderzoeken gepland. Erg spannend. Het blijft allemaal nog erg abstract. Het is moeilijk je een voorstelling te maken van wat je daar te wachten staat. Het lijkt nog steeds zo ver weg en toch zijn we al bijna bij deze enorme berg aanbeland. De voorbereidingen voor onze reis houden ons enorm bezig. Er komt een hoop bij kijken. Gelukkig kunnen we steeds meer zaken afstrepen. En tja, ook dit gaat ons vast allemaal lukken en voor we het weten zitten we in het vliegtuig op weg naar die onbekende nieuwe wereld die Philadelphia heet.