Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Wat vliegt de tijd…

We zijn nu alweer bijna twee maanden in Amerika. Wat gaat de tijd toch snel. We zijn redelijk ‘ingeburgerd’ en hebben een aardig ritme te pakken. Wat dat betreft voelt het inmiddels al een beetje als thuis.

IMG-20150712-WA0002

Na het schrijven van de vorige blog is er best veel gebeurd. De bestralingen zijn gestart. Sijmen heeft er al vier sessies opzitten, 4x naar de Engels sprekende slaapdokter waar Sijmen ronduit mee kletst. Verder heeft Sijmen ook zijn tweede chemokuur achter de rug. Al met al leek Sijmen vrij goed door de verschillende behandelstappen heen te komen. Hij was wel misselijk en moest iedere dag spugen, maar verder was hij ons vrolijke energieke ventje. Dit alles tot aan afgelopen weekend.

Zaterdag sliep Sijmen een gat in de dag. Als we hem niet wakker hadden gemaakt, zou hij de hele dag hebben geslapen. Hij was duidelijk niet zichzelf. Helaas werd het zondag alleen maar erger. Het spugen verergerde enorm, hij was doodop, wilde alleen maar blijven slapen en aan het begin van de middag kreeg hij er koorts bovenop. Alle reden om contact te leggen met CHOP, waarna we verzocht werden direct naar de Emergency Room te komen. Sijmen kreeg daar medicatie om de koorts te temperen en algemene antibiotica om de oorzaak van de koorts alvast aan te pakken. Er is bloed afgenomen en op kweek gezet om te bekijken wat er van binnen speelt waardoor de koorts is ontstaan. Verder werd het spugen nauwlettend gevolgd om daar een goed medicatieplan voor op te kunnen stellen. Het was een superlange zware dag. Om 15:00 uur waren we op de Emergency Room en om 22:00 uur werd Sijmen overgebracht naar de afdeling oncologie waar hij werd opgenomen. Ons arme arme ventje, wat krijgt hij voor zijn kiezen en wat heeft hij het zwaar. We hebben hem nog niet vaak zo gezien.

Inmiddels zijn we een nachtje verder en zijn er nog geen bloeduitslagen bekend. Het spugen lijkt iets af te nemen, net als de koorts. Toch ligt er nog maar een hoopje mens hier in het grote ziekenhuisbed. Sijmen slaapt eigenlijk de hele dag. Als hij even wakker is lezen we (al dan niet op afstand via Skype door oma) een boekje voor. Meer kan Sijmen niet verdragen. De nurses zijn stuk voor stuk zeer vriendelijk en zorgzaam. We hebben echt het gevoel dat we op de juiste plek zijn. Ze leven allemaal erg mee en proberen er alles aan te doen om het voor Sijmen, maar ook voor ons, behapbaar te houden. Waarschijnlijk blijven we nog minimaal een nachtje op de afdeling. Vandaag kon de radiotherapie niet doorgaan vanwege het gevaar wat de narcose met zich meebrengt in deze lichamelijke situatie. We hopen dat de therapie morgen hervat kan worden. Enerzijds betekent dat dat Sijmen aan het herstellen is, anderzijds betekent dat dat we niet nog meer vertraging oplopen.

Jitse is deze dagen thuis. We zijn zeer dankbaar dat een van onze beste vrienden overgekomen is om voor ons kleinste mannetje te zorgen. We zouden niet weten wat we moesten doen zonder deze fantastische hulp. Nu kan Jitse lekker in zijn inmiddels vertrouwde omgeving blijven en blijft hij in zijn eigen ritme. Hij wordt liefdevol verzorgd, waardoor wij onze handen vrij hebben om Sijmen volledig bij te staan en met hem mee te knokken. Erik slaapt ‘s nachts in het ziekenhuis en Nicole rijdt iedere dag terug. We doen er alles aan om zo snel mogelijk weer met z’n allen bij elkaar te kunnen zijn. Hopelijk mag Sijmen op woensdag naar huis.

IMG-20150719-WA0010

Op woensdag hebben we namelijk een hele speciale dag. Het is dan feest, want onze lieve Jitse is dan jarig. Ons kleinste ventje alweer 1 jaar oud. Ook hierbij vliegt de tijd. Jitse 1 jaar oud, 1 jaar geleden dat we ons voor het eerst ontzettend rijk voelden met twee van die kanjers. Maar deze week is het ook 1 jaar geleden dat onze wereld compleet instortte, 1 jaar geleden dat we ontdekten dat Sijmen dood- en doodziek was, 1 jaar geleden dat er een enorme strijdlust in ons opkwam, 1 jaar geleden dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.

We maken er woensdag een feestje van, hopelijk met z’n allen thuis. Iedereen verdient dit feestje en ook zeker de jarige job. Op zijn manier heeft hij ons dit verschrikkelijke jaar doorgeholpen. Hij is altijd vrolijk, altijd lief, altijd makkelijk. Altijd cijfert hij zichzelf weg als het nodig is, hoe klein hij ook is. Hij voelt altijd alles op het juiste moment juist aan. De broertjes zijn allebei enorme kanjers… Sijmen en Jitse…

IMG_20150718_210004