Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

We kunnen vooruit

Na het weekend ging Sijmen door met zijn herstel van de operatie. De sondevoeding werd langzaamaan opgehoogd en dat verdroeg hij goed. Op maandagavond heeft hij zelfs al een enkel hapje brood op en wat fristi. Omdat het allemaal zo voorspoedig leek te verlopen, werd dinsdagmiddag plotseling besloten om de sondevoeding stop te zetten. Op die manier wilden ze kijken in hoeverre hij zelf al wilde eten. Dat bleek niet zo’n succes. Sijmen had helemaal geen behoefte om te eten. ‘s Avonds had hij een beetje fristi op, maar die kwam er later weer net zo hard uit. Dat verbaasde ons niet, want we zaten immers pas vijf dagen na de operatie. Daarom werd de beslissing om te stoppen woensdag weer teruggedraaid.

Na de operatie

Gelukkig zitten we wat dat betreft helemaal op één lijn met onze oncoloog. Zij kent Sijmen inmiddels goed. Ze gaf aan dat hij zo welbespraakt, actief en innemend is, dat hij iedereen inpakt. Daarbij is hij een enorme bikkel en klaagt hij nooit over pijn. Het nadeel van dit alles is dat hij daarmee een beetje een vertekend beeld geeft van hoe het gaat. Hij is in zijn herstel nog niet zo ver als het lijkt aan de buitenkant. Hierdoor kunnen de artsen en verplegers weleens wat te positief of overmoedig zijn in hun observaties en beslissingen. Nu hebben we daar samen met de oncoloog goed over gesproken en we vinden elkaar daarin volledig. Dat neemt niet weg dat we mogelijk toch al dit weekend naar huis kunnen. Mits Sijmen koortsvrij is en de voeding die hij krijgt, al dan niet door de sonde, goed verdraagt. Dat zou echt wonderbaarlijk zijn, negen dagen na de operatie!

Dinsdagavond kregen we al te horen dat nu duidelijk is geworden dat Sijmens beenmerg helemaal schoon is. Dat is fantastisch nieuws, want nu kunnen we weer vooruit. Dit geeft groen licht voor het oogsten van zijn stamcellen en dat is weer een voorwaarde om te kunnen starten aan de hoge dosis chemokuur. Zo lang het beenmerg nog niet schoon was, konden we niet verder met het protocol en die weg ligt nu dus weer open.

Over ruim een week begint Sijmen aan een extra chemokuur. Deze wordt gegeven, omdat tussen de laatste kuur die hij net voor kerst heeft gehad en de hoge dosis kuur die straks volgt te veel tijd zit. Het risico dat de neuroblastoom dan weer oprukt is groot. Direct na deze extra kuur worden de voorbereidingen voor de stamceloogst in gang gezet en zal kort daarna de oogst zelf plaatsvinden. Daarop volgt weer een volledige evaluatie en vervolgens de hoge dosis kuur met stamcelteruggave. Als laatste krijgt Sijmen nog een behandeling met radiotherapie. Na dit hele traject volgt de reis naar Philadelphia, want het begint er nu toch heel serieus op te lijken dat hij daarnaartoe mag.

Na de operatie is de verwijderde tumor nog geanalyseerd door de patholoog. Deze kwam, net als de chirurg, tot de conclusie dat deze in zijn geheel verwijderd was. De operatie had niet beter kunnen verlopen. Wat hij ook zag, was dat er nog wel vitaal tumorweefsel in de tumor te zien was. Met andere woorden, de tumor was nog wel actief. Dat betekent dat het goed is dat hij eruit is. Maar ook dat de enkele cellen die nog in zijn lichaam aanwezig zijn nog zullen moeten verdwijnen, omdat het risico op progressie anders zeer groot is. Vandaar het uitgebreide programma dat Sijmen nog te wachten staat.

Heel veel voor de boeg dus. Maar eerst focussen we ons op het verder herstellen van de operatie. Vooruitkijken kost veel energie en die hebben we iedere dag hard genoeg nodig om Sijmen zo goed mogelijk bij te staan. En dat verdient hij, want onze kanjer is deze hobbel onwaarschijnlijk goed aan het nemen.