Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

De bestralingen zijn begonnen

Nadat in de tweede week thuis na de hoge dosis kuur alle zieken weer opgeknapt waren, keerde de rust een beetje terug. We hebben daardoor heel even de tijd gekregen om adem te halen en op krachten te komen voorafgaand aan de volgende stap in het traject. Het was echt nodig om bij te tanken, maar dat is gelukt. We hebben intensief als gezin samen kunnen zijn. Iets wat in de voorafgaande maand niet mogelijk was, omdat Jitse vanwege Sijmens extreem lage weerstand niet bij hem op de kamer mocht komen. Het voelde bijna ‘raar’ om met z’n vieren thuis te zijn, maar ook oh zo fijn.

20150418_150201-1 (2)

Inmiddels zijn de bestralingen gestart, maar in de periode daarvoor moest nog het nodige gebeuren. Allereerst heeft Sijmen weer een gehoortest ondergaan. Hierin scoorde hij ongeveer hetzelfde als de vorige keer. Dat wil zeggen dat hij rechts niets hoort en links gehoorschade heeft. Inmiddels is er contact met een audicien en worden er op hele korte termijn stappen ondernomen om een gehoorapparaat aan te meten. We hebben daar ook wel haast bij, want we willen dat geregeld hebben voor ons vertrek naar Philadelphia.

Verder werd het luchtkussen waarin Sijmen moet liggen tijdens de bestralingen aangemeten en zijn er ter voorbereiding nog een CT-scan en een MRI-scan gemaakt. Op basis van deze scans is nog eens goed naar alle plaatjes die in het verleden gemaakt zijn gekeken. Hieruit kwamen de artsen tot de conclusie dat er niet drie, maar twee plekken bestraald hoeven te worden. De wervels bij zijn rib zijn niet langer aan de orde. Dat is geweldig nieuws. Het scheelt nu in de intensiteit van de behandeling en een aantal lange-termijneffecten zijn nu ook niet meer aan de orde. Dit neemt overigens niet weg dat het een zware maand voor Sijmen gaat worden, want het aantal dagen dat hij bestraald wordt en onder narcose zal moeten verandert niet.

Deze week zijn de bestralingen daadwerkelijk gestart. Inmiddels hebben we er vijf sessies op zitten. Het is een pittige week geweest. Sijmen heeft het geweldig gedaan. Hij vindt het niet leuk als hij onder narcose gaat, maar hij wordt iedere dag weer prettig wakker. Inmiddels weten de anesthesisten de narcose zo af te meten dat Sijmen vrijwel direct na afloop wakker wordt. Daarna wil hij steeds direct terug naar de bestralingsruimte om te kijken waar hij geweest is en het apparaat te bekijken. Blijkbaar heeft hij dit nodig om het allemaal te verwerken, dus we gaan iedere dag trouw nog even een kijkje nemen.

Het is voor ons best even zoeken hoe we het allemaal moeten gaan doen deze periode. We gaan iedere dag om 06:00 uur uit bed, omdat we om 08:00 uur in het ziekenhuis moeten zijn. Sijmen moet iedere dag nuchter arriveren. Tot 02:00 uur ‘s nachts mag hij voeding via de sonde krijgen. Dat betekent dat wij ‘s nachts de wekker moeten zetten om de pomp uit te doen. We willen hem namelijk zo lang mogelijk voeding blijven geven. Het is belangrijk dat hij op krachten blijft. De bestralingen zorgen ervoor dat hij regelmatig misselijk is en af en toe moet overgeven. Iedere minuut dat we hem dus kunnen bijvoeden is meegenomen. Direct nadat hij ontwaakt is uit de narcose gaat dan ook de voedingspomp weer aan. Daarnaast krijgt hij medicatie tegen de misselijkheid. Alles om hem zo sterk mogelijk te houden.

Dinsdag gaan de bestralingen weer verder. Dat is op Sijmens verjaardag. Onze grote, sterke, stoere kerel wordt al 3 jaar! Onze kanjer, wat zijn we trots op hem! Hij is nu al heel erg met zijn verjaardag bezig en dat is leuk om te zien. Hopelijk wordt het voor hem een mooie belevenis en is hij niet te vermoeid. Want vermoeiend is het wel, voor ons allemaal.