Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Drie lange onderzoeksdagen

De week begon op maandag met een MRI-scan onder narcose. Hiervoor moest Sijmen uiteraard nuchter naar het ziekenhuis. Wat dat betreft is het een voordeel dat hij de laatste tijd ‘s nachts sondevoeding krijgt. Hierdoor heeft hij de ochtend van de scan geen honger. Dat scheelt een hoop strijd. De MRI-scan verliep voorspoedig, maar het duurde wel erg lang voordat hij bijkwam uit de narcose. Daarna duurde het ook wel even voor we naar huis mochten. De oncoloog wilde ons nog spreken om de uitslag van de stamceloogst te vertellen. Ze kwam bijna juichend binnen, omdat het resultaat erg positief was. Waar ze met 4 miljoen geoogste cellen tevreden was geweest, waren er bij Sijmen maarliefst 30 miljoen (!) kwalitatief goede stamcellen geoogst. Dat betekent dat ze na de hoge dosis chemokuur veel cellen kunnen teruggeven, wat natuurlijk alleen maar erg mooi is.

De dag erna zou een erg lange worden. In verband met het nuchterbeleid moesten we er om 04:00 ‘s nachts al uit om de sondevoeding stop te zetten en een batterij aan medicijnen te geven. Als eerste stond namelijk de beenmergpunctie onder narcose op het programma. Daarvoor gaan we altijd in het ‘autobed’ naar de ‘slaapdokter’, zoals Sijmen het noemt. Ondanks behoorlijke vertraging voor hij aan de beurt was, verliep deze operatie voorspoedig. Wederom duurde het best een poos voor Sijmen wakker werd. Daarom waren we maar net op tijd gereed voor het volgende onderdeel, het inspuiten van de MIBG-vloeistof. Dit is een radio-actieve vloeistof die 24 uur voor de MIBG-scan moet worden ingespoten. Deze stof is een marker, waardoor tijdens de scan te zien is waar zich nog neuroblastoomcellen bevinden.

Na de inspuiting kregen we van onze oncoloog te horen dat de hoge dosis chemokuur, die eigenlijk donderdag zou starten, verplaatst is naar volgende week. De artsen willen de gelegenheid krijgen om alle onderzoeksresultaten uitvoerig te bekijken en dat lukt niet op deze korte termijn. Om ons niet onnodig veel heen en weer te laten rijden naar Utrecht, is de hartecho, die ook voor donderdag gepland stond, verplaatst naar vanmiddag. We konden dus nog niet naar huis. Het loopje naar de cardiologie toe was vreselijk, omdat Sijmen absoluut niet wilde. De echo zelf verliep verrassend goed, maar het loopje terug was wederom een schreeuwpartij. Hij was heel erg moe, hij had nog niet gegeten en hij was het helemaal zat, net als wij.

20150224_094447 (2)

Op woensdag vond de laatste van alle onderzoeken plaats, de MIBG-scan. Tegen deze scan zagen we op voorhand het meest op. De vorige keer schreeuwde Sijmen het uit en wilde hij zich absoluut niet overgeven om stil te liggen. Destijds moest hij min of meer platgespoten worden. Nu ging het heel anders. Met een ander soort medicatie erbij die hij voor de scan kreeg, verliep alles eigenlijk redelijk rustig. Hij protesteerde wel wat toen hij moest gaan liggen, maar viel vrij direct in slaap. Dat was voor ons een enorme opluchting. De hele scan heeft hij geslapen. Ook nu weer bleek het moeilijk om hem wakker te krijgen. Toen dat gelukt was, was hij nog lang erg wankel. Hierdoor durfden we niet het risico te nemen om te snel naar huis te gaan en waren we dus weer erg laat thuis.

Na vier narcoses in één week tijd, merkten we dat het gedrag van Sijmen veranderde. Hij was erg dwars en gefrustreerd en dat uitte zich in veel slaan, schoppen en schreeuwen naar ons. Het lijkt pure onmacht te zijn. We herkenden hem helemaal niet hierin. Hij is juist altijd een heel gevoelig, lief en zorgzaam jongetje. Het is voor ons vreselijk moeilijk om hiermee om te gaan. We krijgen het gedrag vaak niet omgedraaid. Dat maakt het heel erg zwaar. Je ziet dat je kind zichzelf in de weg zit met zijn grillen en dat doet pijn. Daar komt bij dat hij natuurlijk erg ziek is en je eigenlijk helemaal niet boos op hem wilt zijn. Dit alles in combinatie met het feit dat wij zelf ook al zeven maanden onder hoogspanning staan, heeft ertoe geleid dat we flink onderuit liggen.

Tussen alle onderzoeken door hebben we van de oncoloog informatie gekregen over de hoge dosis chemokuur van volgende week. Dit is een kuur van zeven dagen die Sijmens beenmerg volledig plat gaat leggen. Een dag na de kuur krijgt hij daarom via een transfusie zijn eigen stamcellen terug om ervoor te zorgen dat hij er weer bovenop komt. Wat we van deze kuur moeten verwachten is moeilijk te zeggen. Dat het heel zwaar gaat worden weten we wel zeker. En dat hij transfusies, kunstmatige voeding en antibiotica nodig zal hebben en koorts gaat krijgen, staat vrijwel vast. Wat we daarnaast hoorden, is dat Jitse niet bij hem op bezoek mag komen. Dit vanwege het feit dat hij nog geen kinderziektes heeft gehad en daardoor gevaarlijk kan zijn voor Sijmen, die op dat moment geen enkele weerstand heeft. Vreselijk om te horen. Hoe we daarmee om moeten gaan is een enorme uitdaging.

Onverwachts hebben we nu een extra periode thuis gekregen voordat de hoge dosis chemokuur begint. Dat voelt als een cadeautje en het geeft ons hopelijk de tijd om eventjes op adem te komen, want de sneltrein raast maar voort.