Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Steeds verder herstellen

Na onze vorige blog is er een hoop gebeurd. De eerste paar dagen heeft Sijmen het erg zwaar gehad. Hij had veel last van pijnaanvallen in zijn buik, mede door een ontsteking van zijn dikke darm. Hij moest een aantal maal per dag overgeven en had dan tegelijk diarree. Heel erg vervelend voor het manneke. Zijn slijmvliezen waren van binnen kapot en hij hield heel veel slijm in zijn mond. Hij wilde het niet doorslikken, waarschijnlijk omdat dat pijn deed, maar ook niet uitspugen, omdat hij dat spannend vond. Erg lastig voor hem. Van het slijm dat hij uiteindelijk toch steeds doorslikte werd hij misselijk en dat leidde er toe dat hij steeds moest overgeven.

Op zaterdag kreeg Sijmen een bloedneus die de verpleging bijna niet gestelpt kreeg. Dit was aanleiding om direct weer een transfusie voor bloedplaatjes te geven, zodat zijn bloed makkelijker kon stollen. Het was de vierde bloedtransfusie van deze week. Uiteindelijk zijn de dokter en de verpleging bijna de hele ochtend bezig geweest om zijn bloedneus onder controle te krijgen.

Ondanks het feit dat het overgeven en de diarree nog aanhoudt, lijkt er vanaf zaterdag voorzichtig wat herstel zichtbaar. Voor het eerst was de waarde van zijn witte bloedcellen groter dan 0. Deze trend zette zich daarna door en vanaf zondag is hij officieel uit zijn neutropene fase. Dat is elf dagen na de stamcelteruggave. Bijzonder snel. Hij is zo’n sterke kanjer! Dit betekent overigens niet dat hij direct weer hersteld is, maar wel dat zijn lichaam langzaamaan steeds meer in staat is om te herstellen van alle ongemakken die hij heeft opgelopen door de hoge dosis kuur.

Sinds zondag zit Sijmen in een opbouwfase. De morfine, antibiotica en andere medicatie zijn stuk voor stuk afgebouwd. De voeding via het infuus is met stapjes verlaagd en inmiddels helemaal gestopt. De sondevoeding wordt tegelijkertijd opgehoogd. Zijn lichaam accepteert deze voeding steeds beter. De inloopsnelheid wordt bijna dagelijks wat verhoogd. In theorie mag hij zelf weer eten en drinken, maar dat is nog te veel gevraagd. Hij taalt er nog niet naar. Dus hoewel hij uit de neutropene fase is, is hij er nog niet, maar wat zijn we trots op hoe hij dit allemaal weer doorstaat.

Volgende week hebben we een gesprek met de radiotherapeut. Hij gaat ons uitleggen hoe het bestralingstraject, dat over enkele weken volgt, er precies uit gaat zien. Erg spannend, want dat is de laatste behandelstap die in Nederland wordt gemaakt.

Wat minstens zo spannend is, is dat onze oncoloog inmiddels bezig is met het leggen van de contacten met het ziekenhuis in Philadelphia, want het lijkt nu wel zeker dat we daar naartoe mogen! Op de achtergrond moet er natuurlijk een hoop voor geregeld worden. Gelukkig hoeven wij zelf voor het medische gedeelte niks te doen, behalve het invullen van wat formulieren. We zijn natuurlijk wel druk met het regelen van andere zaken voor ons verblijf in Amerika. Gelukkig hebben we daarvoor hulp van diverse kanten en hoeven we het wiel niet zelf uit te vinden.