Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Dit is het dan…

De behandeling in Nederland zit erop. Sijmen heeft vandaag zijn bloemenkraal gekregen. Zowel het urine onderzoek als de scan tonen aan dat we naar Amerika mogen. Poeh… dit is dus het moment waar we al zo lang naar toe aan het werken zijn.

Het voelt nog steeds als een combinatie van moeten en mogen. We moeten dit tweede en tevens lange laatste zeer zware stuk van de behandeling ondergaan. Hiermee heeft Sijmen de grootste kans die wij maar kunnen creëren om deze vreselijke rot ziekte te overleven. Maar aan de andere kant mogen we naar Amerika, wat niet iedereen is ‘gegund’. Hoe trots en blij mogen we zijn dat wij deze stap wel hebben gehaald!
Zoveel emoties wisselen elkaar af als we terug, maar ook vooruit kijken. Amerika… we moeten er stiekem nog niet aan denken, maar de realiteit vraagt iets anders. We moeten volop in actie voor onze emigratie.
Oh wat zijn we trots op Sijmen, hoe hij de behandeling in Nederland heeft doorstaan en hoe hij omgaat met de nu al blijvende schade aan zijn gehoor. Wat is het een sterke kerel. Hij ondergaat, incasseert, zet door, is sterk, vecht, knokt, lacht wanneer het kan, pakt zijn rust wanneer het moet, geeft aan wat hij nodig heeft en is trots op en blij met zijn ‘oordopje’ (zoals hij zijn hoorapparaatje zelf noemt). Wat heeft dit ventje een hoop meegemaakt de afgelopen 10 maanden en wat krijgt hij in Amerika allemaal nog te verwerken… Stap voor stap, soms uur voor uur, doorlopen we dit traject vol overgave schouder aan schouder op weg naar de eindstreep. We gaan ervoor. Sijmen wordt beter en gaat na deze bak ellende een prachtig leven tegemoet, daar geloven we in.
Een goed moment om iedereen persoonlijk enorm te bedanken voor alle steun is er helaas niet. Toch willen we hier in deze blog aan jullie bij stil staan. Kaartjes, knuffels, briefjes, bezoekjes, ballonnen, telefoontjes, donaties, (hulp bij) acties voor de stichting… Het is te veel om op te noemen. Wat voelen we ons gesteund door jullie allemaal en wat zijn we jullie daar dankbaar voor. Het is zo lastig om onze dankbaarheid te tonen, want dat kan eigenlijk niet in een paar woorden in een blog. Maar weet dat dit recht uit ons hart komt! Toch nog wel even een zeer persoonlijk woord van dank gericht aan de opa’s en oma’s. Zonder hen hadden wij dit niet volgehouden, kunnen doorstaan en hadden we Amerika op alle fronten niet gered. Lieve ouders, dank jullie wel, voor alles!
Vandaag hebben we het laatste gesprek met de oncoloog gehad. Dit ging voornamelijk over het urineonderzoek en de MIBG-scan van afgelopen week. Eén urinewaarde was nog licht verhoogd en de MIBG-scan laat nog een geringe mate van aankleuring zien bij het staartbeen. De oncoloog spreekt wel van ‘very good partial response’, wat maakt dat we kwalificeren voor de behandeling in Amerika.We gaan er nog steeds vol vertrouwen naartoe.
De eerste afspraak in CHOP staat gepland op 8 juni. We zullen dan kennismaken met onze oncoloog en direct aansluitend (op maandag, maar ook de dagen erna) volgen alle onderzoeken zoals een hartecho, MRI-scan, MIBG-scan etc. Direct dus al een zware en spannende week voor de boeg.
Tja en dan ineens komt aan deze laatste blog uit Nederland een eind. Ook vanuit Amerika zullen we blijven schrijven. De afgelopen dagen zijn we bezig met afscheid nemen en het blijft vreselijk te moeten doen. We zijn er niet goed in. Dus dan maar afsluiten met het volgende:
Opgeven is geen optie, schouder aan schouder knokken we door voor ons ventje. We gaan ervoor, ons krijgen ze er niet onder!