Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Eerste keer in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht

Het was voor ons een hele omschakeling om de vijfde chemokuur niet meer in het Radboud UMC in Nijmegen te ondergaan, maar in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Sijmen is daar één van de eerste patiëntjes. Alles is dus nog helemaal nieuw en het is voor iedereen nog wennen. Wij hebben zelf duizend vragen over hoe alles hier in zijn werk gaat, bijvoorbeeld wat betreft eten, bezoek, rusttijden, blijven slapen en allerlei procedures op de afdeling. Alles is hier natuurlijk net weer even anders dan we gewend waren. 

Ook Sijmen moest erg wennen aan zijn nieuwe omgeving. De eerste twee dagen wilde hij absoluut niet alleen blijven als hij moest gaan slapen en bleven wij er dus maar naast liggen. Om het voor hem vertrouwd te maken, hadden we een hele koffer met zijn eigen speelgoed, boeken en autootjes meegenomen. Gelukkig ging het sinds woensdag wat dat betreft al wat beter, maar dat had ook te maken met het feit dat de chemo al invloed begon uit te oefenen op zijn energielevel. Hij was steeds zo moe dat hij zelf vroeg of hij naar bed mocht. De laatste dag dat hij chemo kreeg, heeft hij zelfs de hele dag maar een beetje gehangen en niet zo veel gezegd. Hij had helemaal geen puf om meer te doen dan alleen wat filmpjes kijken en een beetje voor zich uit staren. Dat is het tegenovergestelde van hoe we hem kennen. Zijn middagslaapje duurde maarliefst vijf uur en na een uurtje wakker te zijn geweest ging hij alweer zijn bed in. Gelukkig ging het de dag erna iets beter en krijgt hij iedere dag weer wat meer praatjes.

De afdeling waar we nu gezeten hebben heeft maar vijf kamers en daarmee is het een stuk rustiger dan de grote afdeling in Nijmegen. Toch hebben we wel het gevoel dat we hier op de juiste plek zitten voor een optimale behandeling. Door de kleinschaligheid kom je hier makkelijk in contact met de andere ouders. Dat is fijn. Bijna iedereen hier zit in hetzelfde schuitje en dat schept een band. Je kunt elkaar daardoor ook helpen en ondersteunen.

Wat wel erg vervelend was, was dat er de eerste drie dagen geen kamer beschikbaar was in het Ronald McDonald huis en dat we op de wachtlijst terecht kwamen. Daardoor was het niet mogelijk om ‘s nachts allebei in de buurt van Sijmen te zijn. Zeker met Jitse was dat erg lastig. Erik bleef iedere nacht bij Sijmen op de kamer slapen en Nicole heeft steeds bij haar ouders geslapen. Jitse pendelde heen en weer tussen het ziekenhuis en beide oma’s. Hij kon ook niet iedere dag bij ons zijn, omdat dat veel te onrustig voor hem was en hij dan ook veel te veel in de auto zat. Verre van ideaal dus en het maakte het een stuk zwaarder voor ons. Hierdoor gingen we even flink onderuit. Gelukkig kregen we donderdag te horen dat er een kamer beschikbaar was. Dit was een pak van ons hart.

Woensdag hebben we in een gesprek met onze oncoloog een deel van de van de evaluatie-onderzoeken van vorige week besproken. De uitslagen van de MRI-scan waren toen al bekend. Hieruit bleek dat de uitzaaiingen in de schedelbasis vrijwel helemaal verdwenen zijn. Er zijn op de scan nog enkele puntjes te zien die aankleuren. In de buikholte lijkt er minder invloed te zijn. Qua formaat worden de tumoren niet veel kleiner, maar ze lijken zich wel wat terug te trekken van de structuren waar ze tegenaan of omheen liggen. Dit kan van enorm belang zijn voor de operatie die later volgt. Neuroblastomen hebben namelijk de neiging om zich min of meer als klimop te gedragen en zich overal omheen en tussendoor te nestelen. Daardoor kunnen ze moeilijker of niet volledig te verwijderen zijn.

In de buikholte zitten drie tumoren. Eén grote vanuit de bijnier, één bij de ribben tegen de ruggenwervels aan en een kleinere rond zijn stuitje. Dit betekent dat er later waarschijnlijk meer dan één operatie nodig zal zijn om deze tumoren te verwijderen. Het is qua aantal en positie te veel om in één keer te kunnen doen. Deze operaties zullen sowieso pas na de zesde kuur plaatsvinden. We hebben de kinderchirurg al wel even kort de hand geschud. Het is fijn om hem gezien te hebben. Later zullen we hem uitgebreid spreken.

Op vrijdag kwamen ook de uitslagen van het beenmerg en de urine binnen. Laatstgenoemde liet een mooie dalende trend in de waarden zien. Het beenmerg bleek echter nog steeds niet helemaal schoon te zijn. Na deze kuur kan de stamceloogst (aferese) dus nog niet plaatsvinden. Dat was wel een tegenvaller voor ons.

Het gehoorverlies in zijn rechteroor hoeft niet per definitie door de chemo te komen. Het lijkt de oncoloog waarschijnlijker dat het komt door de uitzaaiing die in de schedelbasis te vinden was. Dat zou kunnen betekenen dat er nog wel herstel mogelijk is. Het is in ieder geval geen reden om de chemo die hij krijgt aan te passen.

Ondanks dat de oncoloog liever had gezien dat ze al wat meer resultaat geboekt hadden met de behandeling, is ze toch tevreden over het verloop. Er is verbetering te zien bij de bestaande tumoren en uitzaaiingen en er is geen teken van verdere uitbreiding. Er is op dit moment dan ook geen aanleiding om af te wijken van het ingezette behandelplan. Over de afloop kan ze ons echter niks vertellen. Ze geeft aan dat we moeten denken aan een prognose ergens tussen de 40 en 60%. Dit gaf ons wel een stomp in onze maag. Ineens krijg je weer te horen dat de herstelkansen fifty-fifty zijn en dat de afloop onzeker is. Ondanks dat je dat natuurlijk al wist, is het eigenlijk in je hoofd geen optie. Je gaat ervan uit dat Sijmen beter wordt en dat proberen we ook naar hem uit te stralen. Het is dan erg moeilijk om met je neus op de feiten gedrukt te worden. Toch moet je dan meteen weer omschakelen, want direct na het gesprek zit Sijmen weer op je te wachten in zijn kamer.

We kregen direct na het uitslagengesprek te horen dat we met alle kinderen een liedje mochten gaan zingen op de gang en dat daarna iedereen zijn schoentje mocht zetten. Sijmen had eerder op de dag al een mooie tekening voor Sinterklaas gemaakt en die hebben we erin gedaan. De volgende ochtend zat er een mooi cadeautje in. Hij is sowieso helemaal in de ban van de Sint. Hij vindt het heel lekker om pepernootjes te eten, of “pekernootjes” zoals hij ze zelf noemt. Iedere dag kijkt hij trouw het Sinterklaasjournaal.

Al met al dus een pittige week voor ons allemaal waarin we heen en weer geslingerd werden tussen leuke en minder makkelijke momenten. Maar we houden vol en gaan door.