Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

‘A bump in the road, but we’re still driving’

Na het goede nieuws op dinsdagavond dat we toch mochten blijven en starten aan de immunotherapie, kregen we direct de vrijdagmiddag erna, de dag voordat we zouden gaan beginnen met de injecties thuis, een ander bericht. De oncologen wilden toch eerst nog de plek bij zijn staartbeen bestralen, als onze verzekering dit goed zou keuren. Sijmen weer voorbereiden op de slaapdokter… poeh, weer schakelen en weer onzekerheid.

Waarom, wanneer, wat gaat de verzekering besluiten, hoe gaat dat dan hier met bestralen, wat gaat zijn beenmerg dan doen? Talloze vragen die vervolgens door je hoofd schieten. In alle onzekerheid gingen we het weekend in. Weer een weekend waarin we de tijd hebben zitten wegkijken. Op maandagmorgen hebben we daarom meteen contact gezocht met zowel de oncoloog in Nederland als onze oncoloog in Amerika. Want wachten en niets doen dat houden we niet meer vol. In overleg met beide partijen hebben we besloten dat we vanaf die maandag zouden gaan starten met chemo als Sijmens bloedwaarden goed genoeg waren. Dit ter overbrugging van de tijd tot aan weer een reeks van evaluatieonderzoeken na de bestralingen. Op het moment van schrijven van deze blog heeft Sijmen zijn eerste extra chemokuur erop zitten. De kuur duurt vijf dagen en kan oraal gegeven worden. Dit betekent dat Sijmen thuis kan blijven om de kuur te doorlopen. Het plan is, dat er iedere drie weken een extra chemokuur start, totdat de bestralingen achter de rug zijn. Sijmen is misselijk, moet spugen en is meer moe, maar verder doet hij het echt fantastisch. Hij wordt nog steeds met de dag sterker en krachtiger. Hij racet op zijn speelgoedauto rond, rent weer, wisselt liggend/zittend/staand spelen af zonder moeite en loopt graag een rondje buiten.

20150625_172512   IMG_20150627_220646

Hoe het schema van de bestralingen eruit gaat zien weten we nog niet precies, maar inmiddels hebben we wel groen licht van de verzekering. We hopen over de planning dinsdag meer te horen. In ieder geval zullen het dus 20 bestralingen zijn en weer 20 keer onder narcose. De scan ter voorbereiding is inmiddels gemaakt. Het is nu aan de radiotherapeute om zo snel mogelijk het bestralingsplan te gaan maken. Ze noemt de bestralingen een ‘bump in the road’. Het geeft oponthoud, dat is erg vervelend, ‘but we’re still driving’.

Los van alle onzekerheden, angsten en het vreselijke wachten proberen we er hier wel het beste van te maken met z’n allen. Onze Jitse zorgt gelukkig ook altijd voor vrolijke momenten. Vooral afgelopen week toen hij besloot te gaan lopen. Wat hebben we genoten van onze kleinste kanjer en wat loopt hij al stevig. Beide jongens zijn al een aantal keer mee geweest met boodschappen doen, wat echt wel een belevenis is. Alles is hier groot, dus ook de supermarkt. Verder proberen we iedere avond even een wandelingetje te maken naar onder andere de brievenbus. Het is altijd weer spannend of er post is. Al die leuke kaartjes, wat worden we daar blij van. Ook leidt ons avondrondje vaak langs de kazerne van de vrijwillige brandweer. Op woensdag waren we daar ook, want oh wat geniet Sijmen van het spieken naar die prachtige wagens. En toen ineens kwam er een brandweerwagen het terrein oprijden. Ze bleken die avond een oefening te hebben. We werden met open armen ontvangen en mochten overal rondkijken. Wat was dat een belevenis, Sijmen genoot! De brandweermannen waren heel vriendelijk en toen we weer op huis aangingen kregen Sijmen en Jitse ieder een eigen brandweerhelm en badge. Twee ‘junior fire fighters’ in de dop. We hebben hier nog lang over nagepraat. Zo’n mooi geluksmomentje in deze zware tijd.

IMG-20150624-WA0005   IMG_20150624_211309

Het is nu wachten op de bestralingen en de onderzoeken die daarna volgen. Deze moeten uitwijzen dat Sijmen daadwerkelijk aan de immunotherapie mag beginnen. Dat maakt het allemaal erg zwaar momenteel. De onzekerheden en angsten zijn ‘killing’ voor ons. Ieder berichtje vanuit Nederland is weer even een oppepper. Ook de berichten op Facebook volgen we op de voet. We willen iedereen nogmaals vanuit de grond van ons hart bedanken voor alle hulp, het meedenken, de lieve berichtjes, de kaartjes, alle acties om geld op te halen, al het medeleven… En ook alle lieve mensen die ons een bezoek gaan brengen om ons hier te komen helpen, bedankt!