Sijmen is een jongetje van drie jaar oud.
Hij lijdt aan neuroblastoom kanker.
Hier kunt u informatie vinden omtrent zijn situatie.

Sijmen met trein 2

Sijmen naar Amerika

Als Sijmen de behandelingen in Nederland goed doorstaat komt hij in aanmerking voor een immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). Het CHOP is een groot ziekenhuis waar veel expertise aanwezig is op het gebied van neuroblastoom en kinderkanker.

Hoe werkt immunotherapie

Immunotherapie is een studiebehandeling die op dit moment nog niet in Europa beschikbaar is. De behandeling bestaat uit het toedienen van diverse medicatie. Dit zorgt ervoor dat de tumor niet meer groeit en verspreidt. Daarnaast zorgen de medicijnen ervoor dat tumorcellen worden gevonden en vernietigd. De immuniteit van het lichaam wordt verhoogd in het beenmerg en in het bloed. Witte bloedcellen worden beter aangezet om de tumorcellen te vernietigen. Door de medicatie wordt er ook geprobeerd om resterende neuroblastoomcellen te veranderen in normale cellen zodat deze zich minder snel delen.

De totale combinatie van de bovenstaande medicatie is een effectieve wijze om neuroblastoom bij kinderen te bestrijden. De immunotherapie heeft gezorgd voor revolutionaire resultaten. De behandeling verhoogt de overlevingskansen met ruim 20%. Voorwaarde voor deze behandeling is dat het kind een zogeheten hoog-risico-neuroblastoom heeft, dit is bij Sijmen het geval.

De immunotherapie is zwaar voor zowel het kind als het gezin. De totale behandeling bestaat uit zes kuren waarin combinaties van verschillende medicijnen worden toegediend. Deze medicijnen kunnen leiden tot veel bijwerkingen. Dit kan resulteren in het vroegtijdig stoppen met de therapie.

De artsen in Nederland bepalen in overleg met Amerikaanse collega’s of een kind deel kan nemen aan de behandeling in Philadelphia. Jaarlijks ondergaan 5 tot 10 kinderen uit Nederland deze behandeling. Meestal zijn er 6 tot 8 Nederlandse gezinnen in Amerika voor de immunotherapie van hun zoon of dochter. Tot nu toe hebben in totaal 225 kinderen uit verschillende landen de therapie gehad.

De voorbereidingen om immunotherapie naar Nederland te halen zijn in volle gang, maar zoals het er nu naar uitziet komt het moment dat de behandeling hier beschikbaar is voor Sijmen te laat en is hij dus aangewezen op een behandeling in Philadelphia.

Vergoeding zorgverzekering

De immunotherapie in Amerika wordt in de meeste gevallen vergoed door de zorgverzekeraar. Dit beperkt zich echter tot de behandelingskosten van Sijmen. Dat is uiteraard niet voldoende. Aangezien Sijmen niet alleen in Amerika kan zijn, gaan zijn ouders en broertje ook mee. Dit betekent dat Erik, Nicole, Sijmen en Jitse minimaal 6 maanden in Philadelphia verblijven. Zaken zoals aanvullende medische kosten, vliegtickets, huisvesting, vervoer, kinderopvang, algemeen levensonderhoud en de lopende kosten in Nederland worden niet door de verzekering vergoed. Vrienden van Erik en Nicole hebben de stichting Vrienden voor Sijmen opgericht mede met het doel de behandeling en het verblijf in Amerika mogelijk te maken.